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- W1892132787 abstract "Die Behandlung der Hamophilie erfordert kontinuierliche Fortbildung und Forschung hinsichtlich Diagnosestellung und Therapie. Die Verfugbarkeit reprasentativer, international vergleichbarer Daten ist dafur eine wesentliche Voraussetzung. Daher wurde von der Osterreichischen Hamophilie Gesellschaft (OHG) ein Osterreichisches Hamophilie Register erstellt, welches aus drei Teilen besteht. Zwei Teile dienen der Qualitatskontrolle und ein dritter, so genannter Studienteil, welcher das schriftliche Einverstandnis jedes Patienten erfordert, umfasst wissenschaftliche Daten. Die Dateneingabe erfolgt online mittels einer speziell hierfur entwickelten Eingabesoftware. Der Datentransfer erfolgt uber eine gesicherte Verbindung und die Daten werden auf einem Server, welcher in einem Computercenter mit Video- und Zugangskontrolle lokalisiert ist, gespeichert. Derzeit liegen erste praliminare Daten zum Register vor. Unser weiteres Hauptaugenmerk liegt auf der fortlaufenden Datenerfassung, um umfassende Informationen bezuglich der Charakteristika der Hamophiliepatienten in Osterreich und Daten zu den aktuellen Therapien bereitstellen zu konnen." @default.
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