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• W2034223742 abstract "Au cours des 20 dernières années, la littérature relative à la qualité de vie (QV), a connu une croissance exponentielle. En effet, les indicateurs usuels de résultats ne traduisent pas toujours des bénéfices de nouvelles stratégies, organisations de soins. Si l’appréciation de la QV des patients par la communauté médicale est une préoccupation ancienne, le souci de disposer d’instruments de mesure standardisés s’est matérialisé de façon plus récente. Cependant, l’utilisation de questionnaire de QV reste rare, du fait d’interrogations multiples. L’étude bibliographique menée dans le champ spécifique des maladies du motoneurone permettra d’éclairer la définition de qualité de vie. Elle permettra aussi, de souligner les limites du débat sur la quantification d’une impression jugée subjective, d’expliciter les moyens de la standardisation de l’évaluation, de préciser les taxonomies en vigueur permettant d’orienter les choix d’outils de mesure, de rappeler que cette mesure obéit à des règles strictes de validation préalable avant toute utilisation, et enfin de préciser les champs d’application de tels outils. Ainsi, concernant les maladies du motoneurone, les obstacles au recours aux mesures de qualité de vie sont identifiés permettant un regard plus éclairé sur les instruments de qualité de vie dont l’intérêt est certain au regard des conséquences lourdes de ces pathologies. During 20 last years, there has been an exponential growth in the literature related to quality of life (QoL). The usual indicators of results are not always responsive to new strategies or new systems of care organization. While assessment of QoL by patients and by the medical community is an old concern, the issue of standardized instruments is more recent. Despite the need, the use of QoL questionnaires remains rare because of the lack of sufficiently dedicated tools. In the specific field of motoneuron diseases, a search of the literature should be helpful to clarify the definition of quality of life. It should also be helpful in determining the limits of the debate on quantification of an impression considered to be subjective. The goal is to clarify methods for standardizing QoL evaluation, to specify nosographic notions affecting the choice of measuring instruments, to recall the prerequisite of validation before use, and finally to specify the fields of application of such tools. Thus in the field of motoneuron diseases, recognizing the limitations of QoL instruments should enable a more enlightened approach to overall assessment of the burden of these diseases." @default.
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