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• W2088977950 abstract "The adult outcome of spina bifida patients is fraught with multiple problems reflecting the multisystemic nature of the disease. These problems result in both mortality, actually caused in most cases by the shunt, and morbidity, mostly affecting locomotion and sphincter control. These patients can thus lose ambulation and suffer from worsening incontinence and kidney function. The result in the vast majority of cases is a poor functional and socioprofessional outcome. The patients’ demands regarding their occupational and affective lives, as well as procreation, must be heard. This requires a multidisciplinary approach, andpediatric and adult, as well as patient education and financial support for maintaining the patient's autonomy and medical acts allowing the viability of continued medical care. Le devenir à l’âge adulte des patients porteurs de myéloméningocèle pose de multiples problèmes en rapport avec le caractère multisystémique de leur pathologie. Ces pathologies entraînent une surmortalité, actuellement liée surtout au shunt, et une morbidité qui se manifeste surtout aux plans de la locomotion et du contrôle sphinctérien. Ces patients peuvent donc perdre la marche, du fait du syndrome de refixation médullaire ou voir se dégrader leur continence et leur fonction rénale. Le résultat est dans l’immense majorité des cas un résultat fonctionnel et une intégration socioprofessionnelle médiocres. Les demandes des patients concernant leur vie professionnelle, affective et de procréation doivent être entendues. Cela nécessite la mise en place d’équipes pluridisciplinaires, à la fois pédiatriques et adultes, mais aussi par l’éducation des patients et la reconnaissance du coût financier du maintien de l’autonomie des patients et une tarification des actes thérapeutiques, permettant d’assurer la viabilité de la prise en charge médicale." @default.
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