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• W2167774478 abstract "Parmi les modalites ou les systemes de surveillance, le Registre constitue le systeme le plus adapte a la surveillance des malformations congenitales. Nous decrivons le registre France Centre-Est, installe dans le cadre de l’Institut europeen des genomutations (IEG), a Lyon. La couverture geographique est large, et la region surveillee comprend des zones de montagnes et des zones de plaines, des departements industriels et agricoles, des communes urbaines et rurales. Les objectifs, outre la recherche etiologique a travers la surveillance et les etudes epidemiologiques, sont d’informer les autorites et le public sur les facteurs de risque, et d’aider a la planification et a la mesure de l’impact de politiques sanitaires concernant la naissance. Le registre surveille environ 100 000 naissances par an, soit entre 12 et 13 % des naissances francaises. Il fonctionne avec des sources multiples d’information, incluant les services de maternite et de pediatrie. La participation des services est volontaire. Le recueil d’information s’effectue au moyen d’un formulaire standardise. Avant d’etre saisies, les donnees sont validees par un medecin geneticien puis codees. Pour la surveillance, une analyse trimestrielle systematique est realisee sur des donnees incompletes et provisoires, afin de pouvoir, le cas echeant, donner l’alerte. Les donnees annuelles definitives sont publiees dans le rapport Dysplasie. Elles sont transmises a Rome, au Centre international pour la surveillance et la recherche sur les malformations (ICBDSR, International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research www.icbd.org). Le traitement des donnees a recu l’agrement de la Commission nationale de l’informatique et des libertes (Cnil). Plusieurs concentrations anormales d’enfants malformes dans le temps et dans l’espace (clusters) ont fait l’objet d’une enquete. Les principales etudes menees sont listees ; aucune n’a permis la mise en evidence d’un facteur de risque specifique. C’est a partir des donnees du registre qu’un nouvel effet teratogene a ete evoque puis confirme : celui du valproate de sodium (Depakine ®) vis-a-vis du spina bifida. En termes de sante publique, ce travail a conduit a considerer la prise de Depakine ® comme une nouvelle indication de diagnostic prenatal. Enfin, les etudes epidemiologiques utilisant les donnees collectees sont decrites, elles ont concerne la majorite des principaux types de malformations." @default.
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