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• W2272634279 abstract "Introducao: A valorizacao do papel do doente e o uso de tecnologias de informacao para a melhoria da qualidade de vida tem sido dois eixos marcantes em recentes progressos nos cuidados de saude. Ademais, investigacao na area da inovacao por utilizadores tem sugerido a possibilidade de doentes e cuidadores desenvolverem importantes solucoes inovadoras para as suas situacoes, falhando contudo a sua partilha e difusao. Perante isto, o projecto de investigacao Patient Innovation tem aspirado a compreender os processos de inovacao de doentes, cuidadores e colaboradores e promover a partilha de solucoes inovadoras de forma aberta na comunidade. Metodologia: Desenvolvimento de uma plataforma multilingue, sem fins lucrativos e de livre-acesso (http://patient-innovation.com), onde doentes, cuidadores e colaboradores podem publicar as suas inovacoes. A plataforma foi lancada em Fevereiro de 2014. Apos triagem medica, as solucoes sao partilhadas entre os utilizadores. Neste trabalho, 220 solucoes foram revistas e seleccionadas as relativas a jovens e adolescentes com limitacoes cognitivas e/ou doencas mentais. Resultados: Foram analisadas 16 solucoes desta categoria. Os resultados foram interessantes e apresentamos aqui 4 exemplos: o uso de tecnologia para lidar com doencas de criancas e jovens com doencas mentais e cognitivas; Sindrome de Angelman (i.e. uma mae usou baloes de helio para ajudar o seu filho a andar); Autismo (i.e. uma mae criou dispositivos electronicos para ajudar a filha a usar o bacio); Cri du Chat (i.e. os pais notaram que a filha tinha uma fixacao por cabelos e os puxava quando estava enervada, excepto quando o cabelo estava molhado, pelo que passaram a colocar-lhe gel). Conclusoes: Os resultados empiricos do projecto podem trazer uma contribuicao relevante nao so para o desenvovimento de estrategias para lidar com as doencas, mas tambem para a compreensao da forma como pessoas que lidam directamente com doencas cronicas geram formas originais para melhorar a qualidade das suas vidas. Introduction: Recent trends in medical care have stressed the role of patient empowerment as well as the use of new communication technologies in improving the quality of life of those who are ill. Furthermore, research on user innovation has hinted at the possibility of patients and caregivers developing important innovative solutions to their conditions, but not sharing them in an effective way. Against this backdrop, the research project Patient Innovation has pursued the goal of understanding the process of innovation by patients, caregivers, and collaborators and promote the share of innovative solutions to the open community. Methodology: Development of a multilingual, non-profit, free-access online platform (http://patient-innovation.com) where patients, caregivers and collaborators can post their innovations. The platform was launched in Feb 2014. After medical screening the solutions are shared among users. In this work 220 solutions were reviewed and selected the ones related with children and adolescents with cognitive impairment and/or mental disorders. Results: 16 solutions fell in those categories and were analyzed. Results were interesting and 4 examples are listed below: the use of technology in coping with cognitive impairing diseases of children and youth; Angelman Syndrome (e.g. a mother used helium balloons to help her son to walk); Autism (e.g. a mother created electronic devices to help her daughter use the potty) and Cri du Chat (e.g. the parents noticed that their daughter had an obsession for hair and pulled it when upset, unless it was wet, so they started putting hair gel on it). Conclusion: The empirical findings of this project may have a major contribution not only to the development of coping strategies, but also to the understanding of how people who deal directly with chronic diseases generate original ways to improve their quality of life. Palavras-chave / Keywords Medicina 2.0, Inovacao de doentes, Tecnologias de comunicacao, Valorizacao do paciente, Doencas mentais e cognitivas. Medicine 2.0, Patient innovation, Communication technologies, Patient empowerment, Mental and cognitive diseases." @default.
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