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- W2529633283 abstract "Lupus Eritematoso Sistemico Juvenil (LESJ) e uma doenca cronica diagnosticada em criancas e adolescentes, cujo tratamento requer o seguimento de regras complexas, demandando educacao em saude. Este estudo descreve o processo de elaboracao e avaliacao de um manual de orientacoes para pacientes com LESJ. Participaram onze profissionais da area de saude e tres criancas com LESJ e suas maes, em quatro etapas de avaliacao do manual, elaborado a partir de bibliografia especializada. Na primeira etapa, realizada com quatro reumatologistas, foi alterado 70% do texto. Na segunda, com quatro psicologos, 65,5%. Na terceira, com tres outros psicologos, texto e ilustracoes foram avaliados em conjunto, verificando-se a compreensibilidade e clareza do material. Os resultados obtidos demonstraram que cinco dos 12 temas (41,66%) obtiveram 100% de concordância entre os participantes em todos os criterios avaliados. Os dados obtidos nesta etapa demonstraram boa aceitacao do material, uma vez que, mesmo nos temas que nao obtiveram 100% de concordância em todos os itens, o percentual de desacordo foi baixo. Na quarta etapa, realizada com tres criancas e suas cuidadoras, os participantes obtiveram 100% de acerto ao responderem questionario apos a leitura do manual, mesmo demonstrando desconhecimento da doenca. O resultado foi uma versao final do manual tendo como publico alvo a populacao infanto-juvenil." @default.
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