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• W2802775145 abstract "Children with Pierre Robin sequence (PRS) have a complex clinical presentation and requires many health-care providers. Thus, multiple clinical pathways have been proposed on how to manage this population, with some opting for conservative measures while others opting for a surgical approach. However, no consensus has been reached on the most appropriate protocol.To present the treatment protocol for PRS at the Hospital for Sick Children. This will be evaluated through a qualitative examination of the approach from the patient's perspective, and a micro-costing analysis of the financial aspects of providing care.A retrospective cohort study was conducted to evaluate infants who were admitted with PRS and failure to thrive from January 2004 to December 2015. This was followed by a micro-costing analysis to evaluate the cost of the management protocol. Finally, a qualitative evaluation of the parent's perspective was done.Eighty-nine patients were admitted with failure to thrive during the study period. Fourteen patients underwent surgical management. Fourteen patients required readmission for airway or feeding issues secondary to PRS. The average cost per patient was Can$105 996. With regard to the qualitative evaluation, key themes that were generated included stress upon hospital admission, variable methods of understanding PRS, good level of communication with the team, excellent hospital process, and challenging transition home.These results will aid in the continual evolution of a protocol and provide important information on PRS to both families and centers that manage these children.Les enfants ayant un syndrome de Pierre-Robin (SPR) ont une présentation clinique complexe, qui exige l’apport de nombreux professionnels de la santé. Ainsi, de multiples trajectoires cliniques sont proposées pour prendre cette population en charge. Certains optent pour des mesures prudentes et d’autres pour une approche chirurgicale. Cependant, il n’y a pas de consensus quant au protocole le mieux adapté.Présenter le protocole de traitement du SPR utilisé au Hospital for Sick Children. Il sera évalué par un examen qualitatif de l’approche selon le point de vue des parents et une analyse des aspects financiers de la prestation des soins.Les chercheurs ont mené une étude de cohorte rétrospective pour évaluer les nourrissons qui avaient été hospitalisés à cause d’un SPR et d’un retard staturopondéral entre janvier 2004 et décembre 2015. Ils ont ensuite effectué une analyse pour évaluer le coût du protocole de prise en charge et ont terminé par une évaluation qualitative du point de vue des parents.Pendant la période de l’étude, 89 patients ont été hospitalisés à cause d’un retard staturopondéral, dont 14 ont subi une opération. De plus, 14 patients ont été réhospitalisés à cause de problèmes respiratoires ou alimentaires liés au SPR. Le coût moyen par patient s’élevait à 105 996 Can$. Dans le cadre de l’évaluation qualitative, les principaux thèmes soulevés étaient le stress à l’hospitalisation, la méthodologie variable pour comprendre le SPR, le bon niveau de communication avec l’équipe, l’excellent processus hospitalier et une transition difficile à la maison.Les présents résultats contribueront à l’évolution d’un protocole et fournissent de l’information importante sur le SPR, à la fois pour les familles et les centres qui prennent ces enfants en charge." @default.
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