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• W2903489093 abstract "Introduction Les etudes qualitatives, par des questionnaires generiques ou specifiques, conduites a partir d’entretiens avec des patients atteints de LES ont explore leurs preoccupations et leurs perceptions en rapport avec la maladie. Objectif Determiner la sensibilite et les insuffisances du questionnaire generique a reveler le retentissement du LES sur la QDV. Patients et methodes Etude transversale des patients lupiques suivis au service de medecine interne du CHU Sahloul. Ils etaient contactes pour un entretien au cours duquel ils ont eu une evaluation de l’activite de leur maladie lupique par le score du Systemic lupus erythematous disease activity index 2000 for a 30-day window (SLEDAI-2 K) et de la QDV par le SF-36 et le LupusQol. Resultats Il s’agissait de 38 patients suivis pour LES. Les moyennes des scores des differents domaines ainsi que les moyennes des scores physique et mental du SF36 etaient   60 sauf pour le domaine du sentiment d’etre un fardeau pour les autres. Pour les domaines comparables entre le lupusQol et le SF36, les moyennes des scores des domaines du lupusQol etaient tous superieurs a ceux du SF36 (sante physique/PF : 65,2 ± 30,1/61,4 ± 33,5 ; sante emotionnelle/MH : 61,4 ± 30,1/54,8 ± 24,7 ; douleur/BP : 60,1 ± 27,6/56,8 ± 26,8 ; fatigue/VT : 61,6 ± 22,9/45,8 ± 25,2). Tous ces domaines comparables influaient les uns sur les autres de maniere statiquement significative avec une forte correlation (p = 0,000 ; r > 0,5). Pour les domaines non comparables, un lien statiquement significatif etait retrouve entre les domaines du lupusQol et les scores physique et mental du SF36 avec une correlation moderee a forte. Les femmes avaient une moindre QDV generique et specifique. Le SF36 n’a pas montre l’existence de lien entre le statut marital et la QDV contrairement au LupusQol. Aucun lien n’a ete note entre les autres parametres sociodemographiques (l’âge de debut du LES, la duree d’evolution de la maladie lupique, le niveau financier) et la QDV generique et specifique. Concernant les manifestations cliniques, a cote des manifestations cliniques constamment associees a une moindre QDV generique et specifique (atteinte articulaire, cutanee, hematologique, vasculaire peripherique, neurologique centrale), une discordance a ete notee pour les manifestations musculaires, l’atteinte pleuropulmonaire, l’atteinte renale et l’atteinte psychiatrique. En effet, le SF36 n’a pas pu relever un lien statiquement significatif entre ces atteintes et l’alteration de la QDV contrairement au LupusQol. Concernant le bilan immunologique, le SF36 montrait que la positivite des anticorps ant-b2 glycoproteine etait associee a une alteration de la QDV ; ce qui a ete infirme par le lupusQol qui a revele un lien statiquement significatif entre la positivite des anticorps anti-Sm et l’alteration de la QDV. Le SF36 montrait que les effets indesirables des therapeutiques a savoir la prise de poids et le facies cushingoide alteraient la QDV ce qui n’a pas ete confirmee par le lupusQol. Par ailleurs, le SF36 ne montrait pas de lien entre l’osteoporose, l’osteonecrose aseptique et l’alteration de la QDV ; lien qui a ete mis en evidence par le lupusQol. Le SF36 ne montrait pas de lien entre le nombre annuel de consultation et d’hospitalisation, le SIB et le score de SLEDAI-2 K et l’alteration de la QDV contrairement au lupusQol. Discussion L’utilisation conjointe de ces questionnaires permet d’approcher la part de la gene attribuee par le patient a sa pathologie. Ils apportent des informations differentes qui semblent etre complementaires. Conclusion Les discordances constatees apportent des elements interessants dans le choix et l’utilisation de ces questionnaires au cours du LES." @default.
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