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- W3039183255 abstract "Objetivo: O artigo preocupa-se em ampliar a compreensão sobre conflitos éticos vivenciados por pacientes de doenças raras, identificandoos principais fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos de pessoas que vivem nessa condição. Método: Para tanto, realizou-seuma revisão integrativa da literatura desenvolvida nas bases de dados internacionais, publicada entre os anos de 2000 a 2016, compreendendoos idiomas português, inglês e espanhol. Resultados e discussão: Os resultados, a partir da análise qualitativa dos estudos selecionados,possibilitaram identificar os seguintes fatores de vulnerabilidades: falta de informações; despreparo profissional; dificuldade de se chegara um diagnóstico; longos caminhos percorridos/ diversos serviços de saúde; faltam privacidade e autonomia na participação em pesquisas dedoenças raras; dificuldades de tratamentos e/ ou tratamentos de auto custo; dificuldades financeiras/empobrecimento; falta de organizaçãoe estrutura dos serviços de saúde; acolhimento diferenciado seja por discriminação, privações e/ou estigmatização, e sofrimento emocional.Conclusão: Ao discutir essas diferentes dimensões da vulnerabilidade a partir do campo da bioética, o artigo concluí pela necessidadede abordar os itinerários terapêuticos a partir de novas perspectivas interdisciplinares, buscando garantir o respeito ao direito à vida, à saúde e à proteção da dignidade das pessoas que vivem com doenças raras." @default.
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