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• W4220961589 abstract "La nutrition parentérale à domicile (NPAD) reste le traitement de référence chez les patients souffrant d’insuffisance intestinale chronique (IIC). La NPAD, et son retentissement sur le quotidien des malades, est associée à une détérioration de la qualité de vie chez ces derniers. Peu de données sont actuellement disponibles sur le fardeau des aidants non professionnels de ces patients, alors même que ces soins font aussi partie intégrante de leur quotidien. L’objectif de cette étude est d’évaluer le fardeau des aidants non professionnels des patients en IIC traités par NPAD et les facteurs associés à un fardeau modéré à sévère. Les aidants non professionnels de patients en IIC traités par NPAD dans un centre tertiaire français ont été invités à participer à une enquête entre janvier et juin 2021. Ils devaient remplir un auto-questionnaire anonyme standardisé évaluant le fardeau : le Zarit Burden Interview (ZBI). Les symptômes de dépression et d’anxiété étaient également évalués par le score HADS. Parmi les 124 patients en IIC traités par NPAD dans ce centre, 33 (27 %) patients dont 24 (19 %) femmes ne disposaient pas d’un aidant non professionnel. Cinquante-trois (61 %) aidants non professionnels ont rempli le questionnaire. Trente (57 %) aidants étaient des femmes. L’âge médian était de 62 ans (extrêmes : 23–85). Douze (22 %) ont exprimé un fardeau modéré à sévère (score ZBI entre 41 et 88). En analyse univariée, le sexe masculin de l’aidant (OR, 5,78, IC95 %, [1,46–29,35], p = 0,018), un nombre ≥ 1 perfusion concomitante par jour de perfusion (OR, 5,2, IC95 %, [1,32–26,30], p = 0,026), un nombre de jours de perfusion par semaine ≥ 3 (OR, 5,21, IC95 %, [1,16–37,00], p = 0,049) et un score HADS pathologique (OR, 8,18, IC95 % [2,03–42,31], p = 0,005) étaient associés à un fardeau modéré à sévère. En analyse multivariée, le sexe masculin de l’aidant (OR : 16,45, IC95 %, [2,30–238,75] ; p = 0,014) et le nombre de perfusions concomitantes par jour (OR, 9,9, IC95 %, [1,35–121,60], p = 0,0038) étaient toujours associés à un fardeau modéré à sévère. Vingt (38 %) aidants non professionnels ont déclaré la présence de symptômes anxieux ou dépressifs avec un score HADS élevé. Dans cette étude observationnelle, une minorité essentiellement masculine des aidants de patients en IIC traités par NPAD ont exprimé un fardeau modéré à sévère. Une analyse plus fine des caractéristiques des patients et de leur aidant principal semble capitale afin d’optimiser leur prise en charge. Une attention particulière semble nécessaire aux femmes suivies pour une IIC, plus souvent isolées ou soutenues par un homme en difficulté dans son rôle d’aidant." @default.
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