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• W4296185590 abstract "Dans la prise en charge des personnes avec une Déficience Intellectuelle (DI), une place centrale est accordée au diagnostic incluant une évaluation des compétences intellectuelles et adaptatives ainsi qu’à l’autodétermination. La présente étude vise à appréhender la prise en charge des personnes avec une DI de leur entrée en milieu scolaire jusqu’à la fin de leur scolarité et leur intégration en milieu professionnel. Pour cela, nous présentons une analyse des résultats obtenus à un questionnaire proposé aux familles de personnes avec une DI d’origine génétique (microdélétion 22q11, X Fragile, sclérose Tubéreuse de Bourneville, DI liée à l’X, syndrome d’Angelman) répartis en cinq groupes d’âges allant de la petite enfance à l’âge adulte.L’analyse des résultats révèle que les recommandations nationales et internationales, quant à la prise en charge de personnes avec une DI, ne sont pas suivies, et ce quel que soit l’âge. Les plaintes des familles concernent en particulier le manque d’information et de formation des personnels d’accompagnement ainsi qu’un manque de coordination entre les professionnels. Nous discutons d’une possible amélioration des formations des professionnels par la mise en place d’un livret médical partagé et d’un livret parcours de vie qui pourraient permettre d’adapter au mieux l’accompagnement des personnes avec DI tout en prenant en compte leur autodétermination." @default.
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