FRINK Linked Data Fragments server

Matches in SemOpenAlex for { <https://semopenalex.org/work/W4297387561> ?p ?o ?g. }

• W4297387561 endingPage "1169" @default.
• W4297387561 startingPage "1164" @default.
• W4297387561 abstract "In the European Union (EU), rare diseases (RDs) are diseases that affect no more than 5 in 10,000 people. Due to their rarity, clinical expertise and quality-assured care structures are scarce, and research is more difficult compared to other diseases. However, these problems can be overcome by means of national and transnational RD care networks. Data and expertise are pooled in these networks.In the EU, the European Reference Networks (ERNs) for Rare and Complex Diseases cooperate across borders. Important services provided by ERNs using health data include diagnostic coding of RDs, conducting virtual cross-border case conferences, and establishing European registries that are used to measure and improve the quality of care. In ERNs, local data generation and documentation combine with network-wide data infrastructures. This paper describes the data-based services in and for RD healthcare networks: (1) diagnostic coding, (2) cross-border case conferences, and (3) ERN registries for RD patient care. The final section discusses the integration of the networks into national healthcare systems.In order to achieve the best possible benefit for SE patients, ERN activities and structures need to be better integrated into national healthcare systems. In Germany, the Medical Informatics Initiative and the German Reference Networks play a central role in this regard.Als Seltene Erkrankungen (SE) gelten in der Europäischen Union (EU) Krankheiten, von denen nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Aufgrund ihrer Seltenheit sind klinische Expertise und qualitätsgesicherte Versorgungsstrukturen rar, die Forschung ist hier im Vergleich zu anderen Krankheiten erschwert. Diese Probleme können jedoch mittels nationaler und länderübergreifender SE-Versorgernetzwerke überwunden werden. Daten und Expertise werden darin gebündelt.In der Europäischen Union arbeiten die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) für Seltene und Komplexe Erkrankungen grenzübergreifend zusammen. Wichtige Leistungen der ERN unter Nutzung von Gesundheitsdaten umfassen die diagnostische Kodierung der SE, die Durchführung von virtuellen, grenzübergreifenden Fallkonferenzen und die Etablierung von europäischen Registern, die zur Messung und Verbesserung der Versorgungsqualität genutzt werden. In den ERN verbinden sich die lokale Datenerzeugung und Dokumentation mit netzwerkweiten Dateninfrastrukturen. In diesem Beitrag werden die datenbasierten Leistungen in und für SE-Versorgernetzwerke beschrieben: 1) diagnostische Kodierung, 2) grenzüberschreitende Fallkonferenzen und 3) ERN-Register für die Versorgung der SE-Patient*innen. Im letzten Abschnitt wird auf die Integration der Netzwerke in die nationalen Gesundheitssysteme eingegangen.Um einen bestmöglichen Nutzen für die SE-Patient*innen erzielen zu können, müssen die ERN-Aktivitäten und -Strukturen noch besser in die nationalen Gesundheitssysteme integriert werden. In Deutschland nehmen diesbezüglich die Medizininformatik-Initiative und die Deutschen Referenznetzwerke eine zentrale Rolle ein." @default.
• W4297387561 created "2022-09-28" @default.
• W4297387561 creator A5038547566 @default.
• W4297387561 creator A5079780434 @default.
• W4297387561 creator A5089041972 @default.
• W4297387561 date "2022-09-27" @default.
• W4297387561 modified "2023-10-09" @default.
• W4297387561 title "Versorgernetzwerke für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Daten und Expertise bündeln" @default.
• W4297387561 cites W2162521792 @default.
• W4297387561 cites W2189735633 @default.
• W4297387561 cites W2302501749 @default.
• W4297387561 cites W2549561656 @default.
• W4297387561 cites W2601572367 @default.
• W4297387561 cites W2911446348 @default.
• W4297387561 cites W2919759422 @default.
• W4297387561 cites W3010019014 @default.
• W4297387561 cites W3017584197 @default.
• W4297387561 cites W3036987256 @default.
• W4297387561 cites W3125098079 @default.
• W4297387561 cites W3138412198 @default.
• W4297387561 cites W3164448535 @default.
• W4297387561 cites W3168084226 @default.
• W4297387561 cites W3187678037 @default.
• W4297387561 cites W4285143373 @default.
• W4297387561 cites W4296793420 @default.
• W4297387561 doi "https://doi.org/10.1007/s00103-022-03592-1" @default.
• W4297387561 hasPubMedId "https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36167994" @default.
• W4297387561 hasPublicationYear "2022" @default.
• W4297387561 type Work @default.
• W4297387561 citedByCount "0" @default.
• W4297387561 crossrefType "journal-article" @default.
• W4297387561 hasAuthorship W4297387561A5038547566 @default.
• W4297387561 hasAuthorship W4297387561A5079780434 @default.
• W4297387561 hasAuthorship W4297387561A5089041972 @default.
• W4297387561 hasBestOaLocation W42973875611 @default.
• W4297387561 hasConcept C144133560 @default.
• W4297387561 hasConcept C154775046 @default.
• W4297387561 hasConcept C155202549 @default.
• W4297387561 hasConcept C160735492 @default.
• W4297387561 hasConcept C166957645 @default.
• W4297387561 hasConcept C17744445 @default.
• W4297387561 hasConcept C199360897 @default.
• W4297387561 hasConcept C199539241 @default.
• W4297387561 hasConcept C205649164 @default.
• W4297387561 hasConcept C2910001868 @default.
• W4297387561 hasConcept C41008148 @default.
• W4297387561 hasConcept C56666940 @default.
• W4297387561 hasConcept C71924100 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C144133560 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C154775046 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C155202549 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C160735492 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C166957645 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C17744445 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C199360897 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C199539241 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C205649164 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C2910001868 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C41008148 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C56666940 @default.
• W4297387561 hasConceptScore W4297387561C71924100 @default.
• W4297387561 hasFunder F4320321112 @default.
• W4297387561 hasIssue "11" @default.
• W4297387561 hasLocation W42973875611 @default.
• W4297387561 hasLocation W42973875612 @default.
• W4297387561 hasLocation W42973875613 @default.
• W4297387561 hasOpenAccess W4297387561 @default.
• W4297387561 hasPrimaryLocation W42973875611 @default.
• W4297387561 hasRelatedWork W1558896855 @default.
• W4297387561 hasRelatedWork W2100994437 @default.
• W4297387561 hasRelatedWork W2409800312 @default.
• W4297387561 hasRelatedWork W2748952813 @default.
• W4297387561 hasRelatedWork W2899084033 @default.
• W4297387561 hasRelatedWork W3036883607 @default.
• W4297387561 hasRelatedWork W3147044438 @default.
• W4297387561 hasRelatedWork W3187066961 @default.
• W4297387561 hasRelatedWork W4213261558 @default.
• W4297387561 hasRelatedWork W4300221249 @default.
• W4297387561 hasVolume "65" @default.
• W4297387561 isParatext "false" @default.
• W4297387561 isRetracted "false" @default.
• W4297387561 workType "article" @default.